De eerste helft van oktober kent in de zorgwereld twee intensieve themaweken: de Week van de Palliatieve Zorg en de Baby Loss Awareness Week. In de dagelijkse realiteit van verloskundigen, kraamzorgteams en kinderartsen lopen deze twee werelden vaak naadloos in elkaar over. Waar de medische zorg stopt, begint de rauwe realiteit van het afscheid. Medische protocollen dekken de klinische kant helder af. Maar wie leert ons hoe we emotioneel nabij blijven wanneer de wereld voor een gezin plotseling stilstaat?

Ik zie het nog voor me. De ziekenhuiskamer. Het tl-licht. De stilte tussen de woorden. Mijn zoon was tien dagen oud toen de arts zei dat hij lissencefalie had. Dat hij niet oud zou worden. Daarvoor lagen drie dagen van onderzoeken. Scans. Gesprekken. Wachten. En ergens hoop je nog dat het meevalt. Dat dit een vergissing is. Maar diep vanbinnen wist ik: ons leven staat op het punt om te kantelen.

Daar sta ik dan, bovenaan de trap bij de Binnendieze in Den Bosch. Ruim 6 jaar geleden had ik jou hier nog in mijn armen. Je lange lijf hield ik stevig vast toen ik je de trap af tilde naar de boot. Ik voelde je hart kloppen op de mijne. Ik hoorde je kenmerkende manier van ademhalen in mijn oor. Je gaf me een kusje op mijn wang. Ik voel de golf van liefde weer door mijn lijf stromen.

Het is zaterdagavond. De avond voor vaderdag 16 juni 2019. Het is bijna middernacht. Ik zit in de woonkamer met een vriendin die op bezoek is. Het is stil in huis behalve de altijd hoorbare ademhaling van Jaye. Hij ligt in zijn bedbox en heeft een pittige dag met veel spugen en ademstops gehad. Plotseling hoor ik Jaye spugen. Ik spring op en ren naar hem toe. Het spugen wordt gevolgd door een hele hele lange ademstop. Er gaat van alles door mij heen. Dit is toch niet het einde? Het lijkt alsof de ademstop uren duurt. Nog maar een keer in zijn gezicht blazen, hopend dat hij een ademteug neemt.

Het verlies van een kind is een diepe, pijnlijke reis die je hart en ziel raakt. Je wereld staat stil en het lijkt alsof je een stukje van jezelf hebt verloren. Maar weet dat je niet alleen bent. Tijdens een lotgenotendag van de ziekte van mijn moeder, zag ik hoe krachtig het is om samen te komen met mensen die echt begrijpen wat je doormaakt. 

Deze week ben ik in Duitsland, waar ik aan mijn boek ‘Help, mijn kind gaat dood’ werk. Voorafgaand aan deze schrijfweek heb ik alles verzameld wat ik nodig zou kunnen hebben: aantekeningenschriften, logeerboekjes en meer. Als kadootje kwam ik een aantal foto’s van Jaye tegen die in de overdrachtboekjes geplakt waren. Een golf van liefde voel ik door mijn lijf stromen. 

Dat zijn de woorden die mij het meeste raakten tijdens het theaterstuk Broos. Op uitnodiging van de kinderarts van mijn overleden zoon, ga ik samen met mijn moeder naar het theater. Het stuk laat zo mooi zien hoe je jezelf kunt verliezen in de zorg voor je kind. Met tranen over mijn wangen laat ik me meevoeren in het verhaal van de moeder. De machteloosheid, het jezelf compleet wegcijferen. Zo herkenbaar. Het raakt me diep, nu het zo voor me wordt verbeeld. 

Tien jaar geleden nam jij je eerste ademteug, midden in drukte van de feestdagen. Je was geboren, mijn zoon en kreeg de naam Jaye, wat ‘enjoy life’ betekent. Ze zeggen altijd dat de betekenis van je naam veel zegt over wie je bent. En dat is voor jou absoluut waar. Ondanks dat je leven slechts 4,5 jaar duurde, heb jij met volle teugen genoten.

December staat voor velen in het teken van feestelijkheid, gezelligheid en samenzijn. Maar voor ouders die in de machteloze fase zitten van het verliezen van hun kind, kan deze maand een heel andere betekenis hebben. Elke feestdag kan aanvoelen als een herinnering aan wat er verloren gaat en de gedachte dat dit misschien wel de laatste keer is dat je samen viert, kan een zware last zijn om te dragen.